Mετά από την πρωτοφανή κινητοποίηση των πολιτών για την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη ασθενή με Νωτιαία Μυική Ατροφία, και τη μετάβασή του για θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες φαίνεται να δρομολογούνται εξελίξεις αν και το ποσό έχει πλέον σχεδόν συγκεντρωθεί.
Ο υπουργός Υγείας θα συναντηθεί σήμερα με εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis με στόχο τη διαπραγμάτευση της τιμής της θεραπείας. Το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ που είχε συγκεντρωθεί μέχρι και χθες χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων (και που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό σύμφωνα με το σωματείο για τα άτομα με Νωτιαία Μυική Ατροφία, MDA Hellas) και οι ουσιαστικές πρωτοβουλίες που έλαβε το υπουργείο Υγείας επικοινωνώντας με τη φαρμακευτική εταιρία που ανέπτυξε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά και με εξειδικευμένο κέντρο στη Βοστόνη, επαναδρομολογούν την πορεία του μικρού ασθενή.
Την ίδια ώρα και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών διαβιβάζει αίτημα στο Boston Children’s Hospital μέσω εκπροσώπου του στη Βοστώνη, με το όποιο ζητά από το Κέντρο να μειώσει το κόστος της γονιδιακής θεραπείας για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ. Ο Πρόεδρος του ΙΣΑ, Γιώργος Πατούλης, επικοινώνησε με τους γονείς του παιδιού ενημερώθηκε για το ποσό που έχει συγκεντρωθεί και τους διαβεβαίωσε ότι θα παρέμβει προσωπικά τόσο για τη μείωση του κόστους της θεραπείας, όσο και για τη διευκόλυνση της μετάβασης της οικογένειας στη Βοστώνη.
Πηγή: dimarxos.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.